Notes sur la conférence du Dr Luc Perrel

LES SOINS PALLIATIFS

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Historique

Les "soins palliatifs" apparurent pour la première fois en Bretagne dans les années 50 à 60. En 1982, 68% des patients mouraient à l'hôpital; or, la négation, la peur de la mort, l'éclatement familial a entraîné une évolution des mentalités. On utilisait alors ce qu'on appelait le "coktail lytique" (un neuroleptique) qui entraînait la mort en 3 ou 4 jours. Cette situation, gênante pour le corps médical, était parfaitement acceptée par les proches. Le premier prétexte mis en avant était la douleur; mais il faut aussi savoir que la mort est rarement douloureuse... Ce coktail était destiné aux cancéreux et malades neurologiques graves; puis une autre catégorie fit son apparition, celle des gens âgés dépendants...Le développement des soins palliatifs mis un terme à ces pratiques détestables.

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Définition (OMS 1990 et 2002)
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. [...] Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent le soulagement de la douleur, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maldie du patient et leur propre deuil[...]

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Le but est donc de préserver la meilleure qualité de vie possible, jusqu'à la mort naturelle. Le traitement de la douleur (physique et morale) est au premier plan mais n'est pas l'essentiel: il comprend également le traitements de tous les symptômes parallèles (lutte contre les thromboses, œdèmes, escarres, soins de bouche et autres soins cutanés...)
* Pallier la déshydratation est impératif. Elle est en effet très douloureuse et les personnes âgées y sont particulièrement sensibles (exemple évident de la canicule en 2003. Une petite explication parmi d'autres: les soins médicaux sont interdits dans les maisons de retraites, or une déshydratation nécessite une perfusion...).
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La déshumanisation de la médecine a été rendue possible par l'apparition des protocoles validés...Cela retire aux soignants le choix de l'intuition, de l'expérience. De plus, dans les soins palliatifs, l'esprit d'équipe est très important. Il faut du temps, de la patience, de l'abnégation, de la disponibilité. Une formation spéciale, oui, bien sûr; mais surtout du bon sens, et du cœur...
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Petit rappel des dates importantes:
- 1986: débuts des soins palliatifs par une circulaire
- 1995: modification du code de déontologie médical
- 1996: charte des soins palliatifs
- 2005: loi Léonetti qui institutionnalise les soins palliatifs.
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Le traitement antalgique des soins palliatifs
La sédation de la douleur est au premier plan, c'est le but principal (mais pas le seul). L'objectif est de calmer la douleur sans atteindre la vigilance (contrairement au cocktail lytique dont on a parlé plus haut). Et cela, on peut pratiquement toujours l'obtenir grâce aux progrès de la médecine.
Il n'y a pas de traitement standard. L'adaptation se fait par tâtonnement, en commençant par les doses les plus faibles et les antalgiques les plus courants.
Le suivi doit être régulier: on n'attend pas que la douleur réapparaisse pour continuer le traitement.
Le but est que l'issue fatale soit indolore...c'est un but moralement légitime.
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Ambiguïtés de la Loi Léonetti
Le mot "euthanasie" n'est jamais utilisé dans le texte de la loi. Cette loi règle les deux prétextes utilisés par les partisans de l'euthanasie: la douleur, et l'acharnement thérapeutique (avec une distinction entre donner la mort et laisser mourir). Le malade a le droit de refuser les soins.

MAIS

• directives anticipées: art.7. Ces directives sont rédigées à l'avance (en principe, 3 ans avant). Mais en aucun cas elles ne doivent préjuger des dispositions intérieures du malade à l'approche de la mort! L'article 8 institue de plus la notion de "personne de confiance" qui peut s'interposer entre la volonté de l'équipe médicale et celle (supposée) du patient et de sa famille: c'est donc une source inépuisable de conflit, et une erreur dans la loi.

• traitement disproportionné: art 9. Le médecin peut décider d'arrêter un traitement si il le juge inutile et si l'issue fatale est inéluctable. La notion d'acharnement thérapeutique est importante à définir et à cadrer; cependant cet article assimile l'eau et l'alimentation à des soins médicaux extraordinaires et disproportionnés!! Or c'est une erreur: la déshydratation, comme il a déjà été dit, est extrêmement douloureuse. Le patient peut mettre 5 à 6 jours pour mourir de faim dans des souffrances importantes. La perfusion et l'alimentation (par sonde gastrique ou nasale par exemple) sont DUES à tout patient. Il s'agit de soins ordinaires.

Pour de plus amples détails: le texte de la Loi Léonetti est ici.
Merci au Dr Luc Perrel pour son intervention très intéressante!!

Pétition contre la légalisation de l'euthanasie

Une proposition de loi sur l'euthanasie vient d’être déposée par 120 députés socialistes à l’Assemblée nationale. Elle sera discutée le 19 novembre prochain.
Ces dernières semaines, certains députés de la majorité se sont déclarés favorables à une légalisation de l'euthanasie.

Il est urgent de se mobiliser pour manifester une forte opposition contre toute tentative de légalisation de l’euthanasie.

Signez l’appel contre l’euthanasie et pour la charte des droits des personnes en fin de vie!!!

Cette pétition sera adressée dès le 17 novembre à tous les partis politiques et responsables des groupes parlementaires. Nous devons agir très vite pour obtenir le plus de signatures possible.

Alliance pour les Droits de la Vie - www.adv.org
Site de la campagne : www.fautpaspousser.com

D'une objection de conscience

J'ai appris récemment (grâce à Anne-Laure que je remercie!!) un truc qui m'a paru, de mon petit point de vue de soignante acharnée à défendre la Vie, plutôt aberrant.
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Figurez-vous que les pharmaciens, en France, n'ont pas droit à l'objection de conscience.
Rien.
Nada.
Vide intersidéral.
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Ce qui est quand même un peu fort de café. Ainsi, un pharmacien est tenu, si il a en stock le produit demandé, de le vendre, et ce, même si ledit produit va à l'encontre de ses convictions personnelles. Et si il ne l'a pas en stock, il doit proposer à son client de le commander aussitôt. Mais alors, et si le pharmacien défend la vie, il est quand même obligé de vendre des abortifs? Et n'est-ce pas participer à l'acte que de le faciliter?
Il s'avère que, selon le droit français, l'abortif est considéré comme un médicament et ne peut être distribué que par un pharmacien. Et il est interdit de refuser de vendre un produit ou un service sauf motif légitime. Et une conviction éthique n'en est pas un (de motif), il faut croire.
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Dans un arrêté du 21 octobre 2001, la Cour Européenne des droits de l'homme a refusé d'admettre l'existence d'un droit à l'objection de conscience pour les pharmaciens. L'argument utilisé est de poids, accrochez-vous: "[...] la manifestion desdites convictions pouvant s'exercer de multiples manières hors de la sphère professionnelle". Voilà qui se passe de commentaire, non? C'est vrai quoi, après tout, on laisse les pharmaciens penser ce qu'ils veulent - mais pas pendant les heures de travail!
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Je me permet de citer Eric Garaud, auteur de plusieurs ouvrage juridiques:

"Il n’empêche qu’un doute subsiste sur la nécessité de l’ingérence. Pour un pharmacien frustré dans ses convictions, il s’en trouvera plusieurs dizaines prêts à offrir des contraceptifs à la vente sans le moindre scrupule. Dans ces conditions, est-il vraiment indispensable de blesser la foi d’une minorité d’individus pour atteindre un but qu’une immense majorité se propose de satisfaire ? À titre de comparaison, le fait que les médecins puissent opposer la clause de conscience pour refuser de prêter leur concours à une I.V.G. (C. santé pub., art. L. 162-8) n’a jamais dissuadé l’avortement." (E. Garaud, note sous Cass. crim., 21 oct. 1998).

Ben oui, tiens, c'est vrai ça, d'abord! Alors comme ça, les médecins, il y ont droit, à la fameuse clause, et pas les pharmaciens? C'est quoi cette discrimination pseudo-élitiste? Il n'y a pas comme un bug dans le droit français, là?

Ben tout ça, c'est comme (presque) toujours: une question de gros sous...c'est la société de consommation, tout ça. La preuve, c'est que la peine pour ce cas là, est prévu par le Code de la Consommation (ben oui, ça existe...): 1500 € d'amende, et 3000 € en cas de récidive.

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En tout cas, je parlais d'aberration: c'est quand même surprenant que les pharmaciens soient les seuls professionnels de santé à ne pas avoir droit à une clause de conscience, alors qu'ils sont quand même drôlement concernés...

Finalement, non!

Bon, une info qui date un peu, mais tout le monde a droit à des vacances: la disposition de la loi Hôpital sur les sages-femmes et l'IVG qui était le sujet du dernier post, a été annulée.
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Saisi par plus de soixante députés et par plus de soixante sénateurs de la loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, le Conseil constitutionnel s'est prononcé contre la pratique de l'IVG médicamenteuse par les sages-femmes.
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La décision n'a aucun rapport avec le respect de la vie ou de la profession de sage-femme; mais bon, c'est quand même une bonne nouvelle...n'en demandons pas trop...

Olivia Déchelette, porte-parole du Collectif Sages-Femmes de Demain :

« Nous sommes vraiment soulagées que cette disposition qui est arrivée sans consultation de la profession soit annulée, car elle constituait une lourde menace pour les sages-femmes. Nous avions dénoncé le caractère expéditif de cette mesure qui a été pratiquement votée à la sauvette. L’avis du Conseil constitutionnel le confirme. Nous continuons de nous battre pour que les sages-femmes ne portent pas la pratique de l’IVG en devenant les auxiliaires d’une médecine gynécologique en difficulté. »
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PS: quand je dis "n'en demandons pas trop", c'est évidemment une blague.
Ha ha.
Bonnes vacances à ceux qui en ont, bon courage pour les autres!

Hôpital, patients, santé, territoire, et avortement

Le projet de loi voté fin juin autorise les sages-femmes à prescrire le RU 486.
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Pour rappel physiologique, la pilule RU 486 est un anti-projestatif; son action, en se fixant sur les récepteurs à progestérone, est d'entraîner un ramollissement du col de l'utérus, une augmentation de la contractilité du muscle utérin et par voie de conséquence, le décollement puis l'expulsion de l'embryon...
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Facile...

Avortement: je veux un garçon, pas une fille

Lu dans la synthèse de presse bioéthique du 15/05/09:
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"En Australie, les pharmacies peuvent désormais vendre (pour 95$) un nouveau kit, appelé IntelliGender, permettant de détecter, dès sept à neuf semaines, le sexe d'un enfant in utero. Déjà en vente aux Etats-Unis, ce test est aussi rapide et simple d'utilisation qu'un test de grossesse.

Par ailleurs, en Suède, le National Board of Health, vient de déclarer que les avortements sélectifs selon le sexe n'étant pas illégaux, une telle pratique ne pouvait être enrayée"
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Alors là, on nage en plein délire! Enfin, je m'insurge, je me révolte, mais j'oublie que ce type d'avortement sélectif est déjà pratiqué (et donc banalisé) en Inde, par exemple. Mais l'Inde, c'est loin. Tuer toutes ces petites filles, parce qu'elles coûtent plus cher à marier, c'est scandaleux...Ah, mais si c'est juste parce qu'on préfère un garçon, alors, ça va. C'est vrai quoi, cette pauvre petite fille ne sera pas autant aimée que si elle avait été un garçon, alors autant lui éviter un traumatisme affectif potentiel.
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J'utilise là un cynisme un peu grinçant, et je m'en excuse. D'ailleurs, il ne reflète pas vraiment le fond de ma pensée. Parce que je pense à l'enfant, mais je pense aussi à la mère, spécialement depuis la conférence à laquelle j'ai assisté il n'y a pas longtemps...Et certains témoignages vous prennent aux tripes. On y ressent une souffrance intérieure, souvent refoulée, impressionnante...En voici un qui me remue beaucoup:
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"Bonjour, j'ai avorté il y a deux ans. J'ai deux enfants qui ont aujourd'hui 3 et 4 ans. Je suis tombée enceinte quelques mois après la naissance de mon dernier. Avec mon mari, on s'est dit que c'était un peu trop rapproché même si notre rêve était d'avoir trois enfants, mais un peu plus tard. J'aimerais tant avoir un troisième enfant, mais voilà mon mari n'en veut plus. Nos deux enfants lui suffisent. Je souffre intérieurement. Je m'en veux de ne pas avoir continuer cette grossesse. Je ne peux m'empêcher de pleurer en vous écrivant. Ma vie est un échec. Personne ne peut comprendre."
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N'oublions pas la souffrance de ces femmes, qui souvent subissent de grosses pressions, et qui ont besoin d'écoute.
Ne laissons pas le monde faire croire aux gens que ce type de meurtre est banal et anodin, car légal.

Législation sur les mères porteuses [2]

Désolée! Par manque de temps, cet article arrive un peu tard: le débat que j'ai essayé de retranscrire le plus fidèlement possible s'est déroulé sur RTL le 10 avril dernier. Vous pouvez écouter le débat complet ici.
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Débat entre Nadine Morano (NM), secrétaire d'Etat à la Famille (favorable à la législation), et Sylviane Agacinski (SA), philosophe, auteur de l'ouvrage "le corps en miette".
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RTL: Faites-vous une différence entre mère porteuse et femme porteuse?
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NM: Une femme porteuse porte l'embryon d'un couple pour ce couple; elle ne donne en rien son capital génétique. Une mère porteuse donne un ovocyte, porte et donne donc son propre enfant. La première est une gestatrice, ne fait que l'opération de "porter"; la deuxième une génitrice.
Je suis favorable uniquement à la légalisation des femmes porteuses, sinon il s'agit de donner son propre enfant.
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SA: Pour moi, c'est la même chose. Quelle est la formule la pire? "Gestatrice" fait un peu ouvrière d'enfant. Les américains appellent cela une mère de substitution: c'est une femme qui se substitue à une autre pour porter un embryon, assurer sa transformation jusqu'à ce qu'il soit un enfant prêt à naître et puis finalement le mettre au monde...Quand on a fait tout cela, on est une mère. En plus, la formule "gestation pour autrui" est mystificatrice car elle occulte cette phase si importante de l'accouchement. Donc il s'agit bien, comme l'a définit le groupe de réflexion du Sénat, d'une maternité pour autrui.
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NM: La problématique est de répondre à la stérilité féminine lors de l'absence ou de la malformation de l'utérus; ce sont des femmes qui peuvent être mère parce qu'elles produisent des ovocytes, qui peuvent faire un enfant, mais ne peuvent pas le porter à l'intérieur de leur corps...C'est une aventure humaine, un geste de solidarité, d'amour de la part des mères porteuses pour ces femmes stériles; et on voit à travers ces expériences humaines que ces femmes [les mères porteuses] ne se sont pas du tout attaché à l'enfant qu'elles ont porté, mais plutôt à la mère pour qui elles l'ont porté.
Dans ce pays, on a tendance à considérer que c'est l'acte de l'accouchement qui fait que la mère est la mère. Mais lorsqu'une femme porte un embryon qui n'est pas le sien, elle porte un enfant qui n'est pas le sien! Elle n'est pas la mère génétique. Je ne souhaite pas une marchandisation du corps, il faut une loi très encadrée. [...]
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SA: On pose un peu le problème à l'envers en disant: "il faut absolument trouver une solution pour les femmes qui sont sans utérus". Je ne veux absolument pas minimiser ce malheur. Mais le problème médical n'a pas forcément une solution médicale.
La marchandisation est inévitable: on utilise les organes du corps d'une femme pendant neuf mois, ce sera forcément payé! Ce n'est pas légitime, et non conforme au droit français, au respect du corps et de la personne. On ne peut imaginer que la mère porteuse le fasse de façon anonyme, et on ne peut pas éviter les formes de rémunérations: donner neuf mois de sa vie, avec la grossesse, l'accouchement et les risques que cela comporte. Le discours sentimental et psychologique sur l'altruisme, la solidarité, sert en réalité d'alibi pour couvrir quelque chose qui, partout où c'est permis dans le monde, recouvre un marché des ventes, un marché des femmes et par conséquent un marché des bébés...le "bébé-business"! Partout, les mères porteuses disent être motivées pas le besoin: elles le font toujours pour l'argent. Légaliser cette pratique, c'est ouvrir ce marché des ventres, qui va être soumis aux lois du marché et qui fonctionnera plus ou moins ouvertement ou en sous-main, comme il fonctionne aux États-Unis où tout s'achète et tout se vend.
Dire qu'on peut légaliser la pratique en évitant la marchandisation, c'est faire preuve d'une candeur absolument coupable: si on légalise, demain ce sera un usage de convenance et pourquoi limiter cette pratique uniquement aux femmes sans utérus? Imaginons une femme qui pour sa carrière n'a pas envie de porter son enfant, elle finira par utiliser une mère porteuse...

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N'hésitez pas à réagir sur le forum!!

De la gestation pour autrui

Les mères porteuses.

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Ou plutôt, comme le préfèrent ceux qui y sont favorables: la "gestation pour autrui".
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Rappelons que cette pratique, autorisée dans d'autres pays d'Europe ainsi qu'aux Etats-Unis (où elle est devenue un véritable business), est strictement interdite en France depuis la loi de bioéthique de 1994. Elle est même punie d'un an de prison et de 15 000 euros d'amende.
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Rappelons également que la "gestation pour autrui" est une forme d'instrumentalisation de la personne: "il s'agit de louer l'utérus d'une femme, de prendre en quelque sorte possession de neuf mois de sa vie, de ses sensations, de son inconfort, voire de ses souffrances, comme si elle n'était qu'une simple couveuse [...] n'étant plus considérée pour elle-même mais uniquement pour le service que son corps et sa vie permettent de rendre dans le but d'accomplir les désirs d'autrui " (Monique Canto-Sperber, Naissance et liberté. La procréation. Quelles limites?).
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René Frydman, qui a participé à l'ouvrage suscité (et qui est aussi, à mon grand regret, auteur de cette phrase horrible) en rajoute: "Une grossesse, une naissance laissent une trace indélébile. La mère porteuse est confrontée [...] à une perte d'enfant programmée".
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Parlons aussi de la rémunération. Ou du dédommagement - c'est plus joli, ça passe mieux, car n'est-ce pas, l'enfant n'est pas une marchandise...En Californie, ce type de transaction coûte environ 100 000 dollars. Mais en France, si une femme utilise son pouvoir reproducteur à des fins commerciales, elle va contre le principe d'"indisponibilité du corps humain" présent dans le Code Civil. Et de fait, le risque d'une exploitation économique n'est pas loin...Mais comme le disent les pro-légalisation: "on ne paye pas pour un bébé, mais pour tout un processus qui aboutit à cela". Ah, bon, alors, ça va.
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Et l'enfant? Dommages psychiques inévitables, d'après les opposants à la loi, pédo-psychiatres et psychanalystes en tête. Un "abandon volontaire orchestré dès le départ". C'est pas faux...
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D'autres petites questions en vrac: et si les commanditaires, ou la mère porteuses changent d'avis en cours de grossesse? Et si la mère porteuse fume et boit pendant la grossesse, les commanditaires pourront-ils refuser le bébé à sa "livraison"? Et le mari de la mère porteuse, et ses enfants, no souci?

Info: dépénalisation de l'euthanasie au Luxembourg

Paru dans la synthèse de presse Gènéthique (http://www.genethique.org/) du mercredi 18 mars 2009

Lundi 16 mars, le Grand-duc Henri II de Luxembourg a dû promulguer la loi légalisant l'euthanasie adoptée par les députés le 18 décembre dernier. Après les Pays-Bas et la Belgique, le Luxembourg devient donc le troisième pays de l'Union européenne à dépénaliser l'euthanasie. Rappelons que le Grand-duc ne voulait pas signer ce texte (cf. Synthèse de presse du 03/12/08), ce qui est à l'origine d'une évolution constitutionnelle majeure limitant les pouvoirs du souverain : désormais, il ne peut plus que promulguer les lois et non plus les sanctionner comme par le passé.

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Par ailleurs, en France, les députés verts Noël Mamère (Gironde), François de Rugy (Loire-Atlantique), Yves Cochet et Martine Billard (Paris) devraient déposer aujourd'hui une proposition de loi visant à dépénaliser l'euthanasie, alors même que sort le livre de Denis Labayle "Pitié pour les hommes, l'euthanasie, le droit ultime" et qu'est lancé un manifeste signé notamment par les députés Henriette Martinez (UMP) et Manuel Valls (PS).

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ça bouge, ça bouge...et nous?

Proposition de loi sur l'euthanasie...

...parce que l'euthanasie est, je cite: un "acte d'amour" (ah?), un "sentiment d'humanité" visant, selon la formule désormais consacrée, à permettre au malade de "mourir dans la dignité" et étant dans ce sens "la seule issue possible" en cas de maladie incurable et douloureusement insupportable.

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Le projet de loi est là, jetez-y un coup d'oeil, c'est intéressant...

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Je tiens juste à relever quelques incohérences qui m'ont interpellée, sans plus insister sur l'essai maladroit de justifier un acte qui reste, quelque soit la façon de le dire, donner la mort. Ce qui est à l'opposé de la vocation de tout soignant.

• Si les soins palliatifs sont réellement un "phénomène d'échappement thérapeutique", alors l'euthanasie me semble bien pire, dans le même ordre d'idée...
• L'alinéa 8 de la proposition de loi mentionne: « Si l’avis quant à la demande d’euthanasie est négatif, le patient est orienté vers des soins palliatifs. » Ah bon? Ce n'est donc pas la seule issue possible?
• La "réunion de concertation disciplinaire" peut se réunir et décider si, oui ou non, la demande d'aide au suicide est acceptée...par visioconférence. Où est la dignité là-dedans?
• "Juridiquement, aujourd’hui, l’euthanasie active reste assimilée à un homicide volontaire". Sans jouer sur les mots: homicide volontaire = donner la mort volontairement...no comment.
• "assistance médicale à la mort délibérée". Réfléchissez bien au sens de ces mots. Ils me font froid dans le dos...pas vous?
• On parle beaucoup, dans ce projet de loi, du patient et de sa souffrance (qui sont bien évidemment au centre du problème) et des personnes décidant d'accéder ou non à son voeu, mais pas du tout de ceux qui devront exécuter la décision...et le patient...

N'hésitez pas à donner votre avis à la lecture de cette proposition de loi.