Notes sur la conférence du Dr Luc Perrel

LES SOINS PALLIATIFS

*
*
Historique

Les "soins palliatifs" apparurent pour la première fois en Bretagne dans les années 50 à 60. En 1982, 68% des patients mouraient à l'hôpital; or, la négation, la peur de la mort, l'éclatement familial a entraîné une évolution des mentalités. On utilisait alors ce qu'on appelait le "coktail lytique" (un neuroleptique) qui entraînait la mort en 3 ou 4 jours. Cette situation, gênante pour le corps médical, était parfaitement acceptée par les proches. Le premier prétexte mis en avant était la douleur; mais il faut aussi savoir que la mort est rarement douloureuse... Ce coktail était destiné aux cancéreux et malades neurologiques graves; puis une autre catégorie fit son apparition, celle des gens âgés dépendants...Le développement des soins palliatifs mis un terme à ces pratiques détestables.

*

Définition (OMS 1990 et 2002)
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. [...] Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent le soulagement de la douleur, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maldie du patient et leur propre deuil[...]

*

Le but est donc de préserver la meilleure qualité de vie possible, jusqu'à la mort naturelle. Le traitement de la douleur (physique et morale) est au premier plan mais n'est pas l'essentiel: il comprend également le traitements de tous les symptômes parallèles (lutte contre les thromboses, œdèmes, escarres, soins de bouche et autres soins cutanés...)
* Pallier la déshydratation est impératif. Elle est en effet très douloureuse et les personnes âgées y sont particulièrement sensibles (exemple évident de la canicule en 2003. Une petite explication parmi d'autres: les soins médicaux sont interdits dans les maisons de retraites, or une déshydratation nécessite une perfusion...).
*
La déshumanisation de la médecine a été rendue possible par l'apparition des protocoles validés...Cela retire aux soignants le choix de l'intuition, de l'expérience. De plus, dans les soins palliatifs, l'esprit d'équipe est très important. Il faut du temps, de la patience, de l'abnégation, de la disponibilité. Une formation spéciale, oui, bien sûr; mais surtout du bon sens, et du cœur...
*
Petit rappel des dates importantes:
- 1986: débuts des soins palliatifs par une circulaire
- 1995: modification du code de déontologie médical
- 1996: charte des soins palliatifs
- 2005: loi Léonetti qui institutionnalise les soins palliatifs.
*
*
Le traitement antalgique des soins palliatifs
La sédation de la douleur est au premier plan, c'est le but principal (mais pas le seul). L'objectif est de calmer la douleur sans atteindre la vigilance (contrairement au cocktail lytique dont on a parlé plus haut). Et cela, on peut pratiquement toujours l'obtenir grâce aux progrès de la médecine.
Il n'y a pas de traitement standard. L'adaptation se fait par tâtonnement, en commençant par les doses les plus faibles et les antalgiques les plus courants.
Le suivi doit être régulier: on n'attend pas que la douleur réapparaisse pour continuer le traitement.
Le but est que l'issue fatale soit indolore...c'est un but moralement légitime.
*
*
Ambiguïtés de la Loi Léonetti
Le mot "euthanasie" n'est jamais utilisé dans le texte de la loi. Cette loi règle les deux prétextes utilisés par les partisans de l'euthanasie: la douleur, et l'acharnement thérapeutique (avec une distinction entre donner la mort et laisser mourir). Le malade a le droit de refuser les soins.

MAIS

• directives anticipées: art.7. Ces directives sont rédigées à l'avance (en principe, 3 ans avant). Mais en aucun cas elles ne doivent préjuger des dispositions intérieures du malade à l'approche de la mort! L'article 8 institue de plus la notion de "personne de confiance" qui peut s'interposer entre la volonté de l'équipe médicale et celle (supposée) du patient et de sa famille: c'est donc une source inépuisable de conflit, et une erreur dans la loi.

• traitement disproportionné: art 9. Le médecin peut décider d'arrêter un traitement si il le juge inutile et si l'issue fatale est inéluctable. La notion d'acharnement thérapeutique est importante à définir et à cadrer; cependant cet article assimile l'eau et l'alimentation à des soins médicaux extraordinaires et disproportionnés!! Or c'est une erreur: la déshydratation, comme il a déjà été dit, est extrêmement douloureuse. Le patient peut mettre 5 à 6 jours pour mourir de faim dans des souffrances importantes. La perfusion et l'alimentation (par sonde gastrique ou nasale par exemple) sont DUES à tout patient. Il s'agit de soins ordinaires.

Pour de plus amples détails: le texte de la Loi Léonetti est ici.
Merci au Dr Luc Perrel pour son intervention très intéressante!!

Article à la suite de la conférence du Pr Xavier Mirabel sur l'euthanasie

A l'occasion d'une conférence qu'il est venu animer à la demande de l'association des SPE, Xavier Mirabel, cancérologue au centre Oscar Lambret de Lille et président de l'Alliance pour les Droits de la Vie (ADV), explique pourquoi l'euthanasie, ou suicide assisté, révèle le malaise de la société face à la souffrance.
*
Alors que certains s'efforcent humainement de replacer le patient au centre du soin, d'autres revendiquent, inconsciemment ou pas, leur incapacité à se positionner face à la souffrance.
"Ta vie ne vaut plus la peine d'être vécue", c'est le message véhiculé par ceux qui donnent la mort pour éliminer la souffrance. Le regard d'autrui porté alors sur le malade change: il devient "inutile", et "privé de sa dignité".
*
*
Des idées fausses teintées de désespoir
*
"L'euthanasie est la seule solution pour ne pas subir des souffrances intolérables", "des cas médiatisés ont montrés que, dans certaines situations, l'euthanasie est la seule solution..." sont autant d'idées reçues que l'ADV dénonce dans son tract "Euthanasie? Faut pas pousser." Il nous apprend que "la médecine dispose de soins anti-douleur de plus en plus adaptés" pour soulager toutes les souffrances. Dans le cas où les traitements ne seraient pas assez puissants, il est possible de recourir à la sédation (endormir le patient pour éteindre les souffrances). Cette publication révèle aussi "qu'après une enquête approfondie, on a toujours découvert que les personnes concernées n'avaient pas reçu les soins ou l'aide appropriées, soit parce qu'elles en étaient privées, soit parce qu'elles les avaient refusées".
*
*
La demande de mort traduit un appel
*
Je veux mourir pour ma mère.
C'est l'idée qui s'impose à la lecture de la lettre de Vincent Humbert au président Jacques Chirac. Handicapé après un accident de la route, il est devenu un "fardeau" pour son entourage. Il se sentait de trop et humilié par une lourde dépendance qui épuisait sa mère. Toute sa dignité avait alors disparu. Il n'avait plus d'espoir. "C'est le regard de l'autre qui enlève sa dignité au malade", explique le docteur Xavier Mirabel, qui se demande pourquoi Vincent Humbert et pas les autres? Pourquoi tous les handicapés n'ont pas demandé au président le droit de mourir? Pourquoi certains le vivent mieux que d'autres?
"Il faut chercher à comprendre pourquoi la personne veut mourir et lui apporter une solution d'espérance", note le cancérologue. Comment penser que la mort de Vincent était la seule issue? Si le personnel soignant avait trouvé une solution pour apaiser sa mère au lieu de faire pression pour le supprimer, il ne serait sans doute pas mort. De plus, "les personnes favorables à l'euthanasie quand elles sont bien-portantes changent souvent d'avis en devenant malade; beaucoup ont alors peur qu'on se souvienne de ce qu'elles avaient dit ou écrit...Ce sont d'ailleurs les entourages qui expriment la plupart des demandes d'euthanasie", nous dit le tract de l'ADV. La demande de mort traduit un appel au secours qui doit être entendu par les proches. Actuellement, la détresse du patient n'est pas toujours écoutée. L'euthanasie est leur solution pour faire taire cette souffrance qui ne demande qu'à être apaisée. Pourtant, "éliminer le souffrant pour faire taire la souffrance n'est pas une solution" explique le docteur Mirabel. Le combat est vain. La souffrance demeure dans l'entourage d'un patient condamné par les siens.
*
Le suicide, une délivrance? "Tout suicide reste un drame personnel et un terrible échec pour tous" soutient Xavier Mirabel. C'est la raison pour laquelle la société tâche de diminuer son nombre. La notion de droit au suicide n'est-elle pas alors antagoniste à l'euthanasie?
*
*
Les soins palliatifs: une solution
*
D'autant plus qu'il existe des solutions pour pallier le désespoir de la famille et du malade. Malheureusement très peu développés, les soins palliatifs donnent une réponse aux besoins qu'expriment les souffrances morales ou physiques du patient et de sa famille. Les infirmières du service palliatif "prennent soin avec humanité de chaque personne jusqu'à la fin de sa vie, pour soulager ses souffrances physiques et morales et répondre aux besoins qu'elle exprime" rappelle l'ADV qui revendique leur multipication. Certains les comparent à des mouroirs. Ne pointons-nous pas du doigt ici une incapacité à se positionner face à la souffrance? Les motivations qui poussent à l'euthanasie sont les mêmes que pour l'avortement. La société préfère éliminer tous les fœtus atteints de la trisomie 21 que de développer des centres qui accueilleraient l'enfant et sa famille pour les soulager. Cette démission dévoile un manque d'espérance. Car choisir la mort, "c'est refuser l'erreur médicale" soutient Xavier Mirabel. Combien de femmes ont accouché d'enfant parfaitement normaux pourtant condamnés par la médecine?
*
*
"Les pressions culturelle, économiques [...] poussent à l'euthanasie".
*
Quelle est la liberté de celui qui se sent de trop? Qui désire une mort violente? Qui désire être abandonné par ses proches? Personne sans doute. Pourtant, c'est le sort réservé aux euthanasiés.
"Parents, apprenez à vos enfants le véritable sens de la souffrance et de la mort" disait le Pape Jean-Paul II. La culture de mort qui caractérise notre société n'est qu'une illusion d'échappatoire à la souffrance, un geste de désespoir. Mais elle demeure, plus que jamais. "Il faut creuser en profondeur pour réparer le mal", souligne le docteur Mirabel. Ne jamais transiger sur la vie, est le leimotiv de l'ADV. Oui, protéger la vie de sa conception à la mort naturelle est un combat difficile à mener. L'euthanasie prouve aussi une démission du gouvernement qui peine à gérer ses problèmes politiques et économiques. Déshumanisé, le patient devient un client rentable. C'est ce constat qui s'impose à nos sociétés en manque de personnel soignants, de lits pour accueillir tous les malades et de structures adéquates pour le bonheur de tous. Tous ces problèmes créent des drames qui poussent l'entourage du malade à des pulsions euthanasiques et les détournent alors de leur vocation: soigner le malade. Soigner, ce qui signifie pour les SPE: aimer, écouter, accompagner. Une vocation détournée par le pouvoir public: "à partir du moment où l'on ouvre la porte à l'euthanasie, elle s'impose comme une solution de facilité, moins coûteuse et plus rapide, et on constate que les soins palliatifs sont délaissés", reprend le tract de l'ADV. Développer les soins palliatifs permettrait aux malades de faire face à la mort naturelle, celle qui est sereine et libératrice.
*
*
Marie-Gabrielle Leclaire

Prochaine réunion et conférence

Tout d'abord la prochaine réunion des SPE:

*

MERCREDI 18 NOVEMBRE

Thème: LA BIOÉTHIQUE

RDV à 20h30 au 27 rue de Dantzig

(Paris 15ème, métro convention)

VENEZ NOMBREUX ET INVITEZ VOS AMIS!!!

*
*
Et aussi:
*
*

Conférence sur le thème de l'avortement
par les Etudiants pro-vie
le 20 novembre à Paris XVème

renseignements ici!!

Participez à la Tournée de la Bioéthique!!!

Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, l'Alliance pour les Droits de la Vie organise une Tournée Bioéthique du 11 au 27 mai 2009 dans 10 villes étapes, en partenariat avec l'Office chrétien des personnes handicapées, le Comité Protestant pour la Dignité Humaine et Convergence Soignants Soignés.
*

A Paris, ce sera
le mardi 26 mai
à 20h30
au Palais des Congrès (Porte Maillot, XVIIème)

*
Entrée libre, n'hésitez pas!!
Le programme promet d'être passionnant. Parmi les questions posées:
*
- Comment garder une vision positive de la grossesse, quand les examens prénataux provoquent de plus en plus d’anxiété ?
- Pourquoi l’intérêt de l’enfant est-il négligé dans certaines techniques de procréation ?
- Les personnes ayant un handicap peuvent-elles durablement prendre place dans une société où l’on propose si souvent de les empêcher de naître ?
- L’utilisation des embryons humains pour la recherche est-elle compatible avec les droits de l’homme ?

Les intervenants:

Xavier Mirabel, cancérologue (Lille), président de l’Alliance pour les Droits de la Vie
Philippe de Lachapelle, directeur de l’Office chrétien des personnes handicapées
Daniel Rivaud, délégué général du Comité Protestant pour la Dignité Humaine
Olivier Jonquet, professeur de médecine (Montpellier), porte-parole de Convergence Soignants Soignés
Annie Alary, cadre de santé (Manche), vivant avec une myopathie
Caroline Roux, secrétaire générale et coordinatrice de l’écoute de l’Alliance pour les Droits de la Vie
Sophie Lutz, auteur de “Philippine, la force d’une vie fragile”
Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance pour les Droits de la Vie, fondateur d’A Bras Ouverts

*

Le détail de la tournée (les différentes villes, dates, lieux tout ça) sont mises en commentaire.

Ce soir, pour les Parisiens!!

Conférence ce soir lundi 4 mai 2009 à 20h
*
Gardiens et serviteurs de la Vie:
Défi éthique pour les professions soignantes
*
avec Tugdual Derville
Journaliste, écrivain, fondateur d'ABO,
secrétaire général de l'Alliance pour les Droits de la Vie
*
à Saint-Marcel, 82 boulevard de l'hôpital dans le XIIIème