Notes sur la conférence du Dr Luc Perrel

LES SOINS PALLIATIFS

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Historique

Les "soins palliatifs" apparurent pour la première fois en Bretagne dans les années 50 à 60. En 1982, 68% des patients mouraient à l'hôpital; or, la négation, la peur de la mort, l'éclatement familial a entraîné une évolution des mentalités. On utilisait alors ce qu'on appelait le "coktail lytique" (un neuroleptique) qui entraînait la mort en 3 ou 4 jours. Cette situation, gênante pour le corps médical, était parfaitement acceptée par les proches. Le premier prétexte mis en avant était la douleur; mais il faut aussi savoir que la mort est rarement douloureuse... Ce coktail était destiné aux cancéreux et malades neurologiques graves; puis une autre catégorie fit son apparition, celle des gens âgés dépendants...Le développement des soins palliatifs mis un terme à ces pratiques détestables.

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Définition (OMS 1990 et 2002)
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. [...] Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent le soulagement de la douleur, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maldie du patient et leur propre deuil[...]

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Le but est donc de préserver la meilleure qualité de vie possible, jusqu'à la mort naturelle. Le traitement de la douleur (physique et morale) est au premier plan mais n'est pas l'essentiel: il comprend également le traitements de tous les symptômes parallèles (lutte contre les thromboses, œdèmes, escarres, soins de bouche et autres soins cutanés...)
* Pallier la déshydratation est impératif. Elle est en effet très douloureuse et les personnes âgées y sont particulièrement sensibles (exemple évident de la canicule en 2003. Une petite explication parmi d'autres: les soins médicaux sont interdits dans les maisons de retraites, or une déshydratation nécessite une perfusion...).
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La déshumanisation de la médecine a été rendue possible par l'apparition des protocoles validés...Cela retire aux soignants le choix de l'intuition, de l'expérience. De plus, dans les soins palliatifs, l'esprit d'équipe est très important. Il faut du temps, de la patience, de l'abnégation, de la disponibilité. Une formation spéciale, oui, bien sûr; mais surtout du bon sens, et du cœur...
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Petit rappel des dates importantes:
- 1986: débuts des soins palliatifs par une circulaire
- 1995: modification du code de déontologie médical
- 1996: charte des soins palliatifs
- 2005: loi Léonetti qui institutionnalise les soins palliatifs.
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Le traitement antalgique des soins palliatifs
La sédation de la douleur est au premier plan, c'est le but principal (mais pas le seul). L'objectif est de calmer la douleur sans atteindre la vigilance (contrairement au cocktail lytique dont on a parlé plus haut). Et cela, on peut pratiquement toujours l'obtenir grâce aux progrès de la médecine.
Il n'y a pas de traitement standard. L'adaptation se fait par tâtonnement, en commençant par les doses les plus faibles et les antalgiques les plus courants.
Le suivi doit être régulier: on n'attend pas que la douleur réapparaisse pour continuer le traitement.
Le but est que l'issue fatale soit indolore...c'est un but moralement légitime.
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Ambiguïtés de la Loi Léonetti
Le mot "euthanasie" n'est jamais utilisé dans le texte de la loi. Cette loi règle les deux prétextes utilisés par les partisans de l'euthanasie: la douleur, et l'acharnement thérapeutique (avec une distinction entre donner la mort et laisser mourir). Le malade a le droit de refuser les soins.

MAIS

• directives anticipées: art.7. Ces directives sont rédigées à l'avance (en principe, 3 ans avant). Mais en aucun cas elles ne doivent préjuger des dispositions intérieures du malade à l'approche de la mort! L'article 8 institue de plus la notion de "personne de confiance" qui peut s'interposer entre la volonté de l'équipe médicale et celle (supposée) du patient et de sa famille: c'est donc une source inépuisable de conflit, et une erreur dans la loi.

• traitement disproportionné: art 9. Le médecin peut décider d'arrêter un traitement si il le juge inutile et si l'issue fatale est inéluctable. La notion d'acharnement thérapeutique est importante à définir et à cadrer; cependant cet article assimile l'eau et l'alimentation à des soins médicaux extraordinaires et disproportionnés!! Or c'est une erreur: la déshydratation, comme il a déjà été dit, est extrêmement douloureuse. Le patient peut mettre 5 à 6 jours pour mourir de faim dans des souffrances importantes. La perfusion et l'alimentation (par sonde gastrique ou nasale par exemple) sont DUES à tout patient. Il s'agit de soins ordinaires.

Pour de plus amples détails: le texte de la Loi Léonetti est ici.
Merci au Dr Luc Perrel pour son intervention très intéressante!!

Article à la suite de la conférence du Pr Xavier Mirabel sur l'euthanasie

A l'occasion d'une conférence qu'il est venu animer à la demande de l'association des SPE, Xavier Mirabel, cancérologue au centre Oscar Lambret de Lille et président de l'Alliance pour les Droits de la Vie (ADV), explique pourquoi l'euthanasie, ou suicide assisté, révèle le malaise de la société face à la souffrance.
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Alors que certains s'efforcent humainement de replacer le patient au centre du soin, d'autres revendiquent, inconsciemment ou pas, leur incapacité à se positionner face à la souffrance.
"Ta vie ne vaut plus la peine d'être vécue", c'est le message véhiculé par ceux qui donnent la mort pour éliminer la souffrance. Le regard d'autrui porté alors sur le malade change: il devient "inutile", et "privé de sa dignité".
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Des idées fausses teintées de désespoir
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"L'euthanasie est la seule solution pour ne pas subir des souffrances intolérables", "des cas médiatisés ont montrés que, dans certaines situations, l'euthanasie est la seule solution..." sont autant d'idées reçues que l'ADV dénonce dans son tract "Euthanasie? Faut pas pousser." Il nous apprend que "la médecine dispose de soins anti-douleur de plus en plus adaptés" pour soulager toutes les souffrances. Dans le cas où les traitements ne seraient pas assez puissants, il est possible de recourir à la sédation (endormir le patient pour éteindre les souffrances). Cette publication révèle aussi "qu'après une enquête approfondie, on a toujours découvert que les personnes concernées n'avaient pas reçu les soins ou l'aide appropriées, soit parce qu'elles en étaient privées, soit parce qu'elles les avaient refusées".
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La demande de mort traduit un appel
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Je veux mourir pour ma mère.
C'est l'idée qui s'impose à la lecture de la lettre de Vincent Humbert au président Jacques Chirac. Handicapé après un accident de la route, il est devenu un "fardeau" pour son entourage. Il se sentait de trop et humilié par une lourde dépendance qui épuisait sa mère. Toute sa dignité avait alors disparu. Il n'avait plus d'espoir. "C'est le regard de l'autre qui enlève sa dignité au malade", explique le docteur Xavier Mirabel, qui se demande pourquoi Vincent Humbert et pas les autres? Pourquoi tous les handicapés n'ont pas demandé au président le droit de mourir? Pourquoi certains le vivent mieux que d'autres?
"Il faut chercher à comprendre pourquoi la personne veut mourir et lui apporter une solution d'espérance", note le cancérologue. Comment penser que la mort de Vincent était la seule issue? Si le personnel soignant avait trouvé une solution pour apaiser sa mère au lieu de faire pression pour le supprimer, il ne serait sans doute pas mort. De plus, "les personnes favorables à l'euthanasie quand elles sont bien-portantes changent souvent d'avis en devenant malade; beaucoup ont alors peur qu'on se souvienne de ce qu'elles avaient dit ou écrit...Ce sont d'ailleurs les entourages qui expriment la plupart des demandes d'euthanasie", nous dit le tract de l'ADV. La demande de mort traduit un appel au secours qui doit être entendu par les proches. Actuellement, la détresse du patient n'est pas toujours écoutée. L'euthanasie est leur solution pour faire taire cette souffrance qui ne demande qu'à être apaisée. Pourtant, "éliminer le souffrant pour faire taire la souffrance n'est pas une solution" explique le docteur Mirabel. Le combat est vain. La souffrance demeure dans l'entourage d'un patient condamné par les siens.
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Le suicide, une délivrance? "Tout suicide reste un drame personnel et un terrible échec pour tous" soutient Xavier Mirabel. C'est la raison pour laquelle la société tâche de diminuer son nombre. La notion de droit au suicide n'est-elle pas alors antagoniste à l'euthanasie?
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Les soins palliatifs: une solution
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D'autant plus qu'il existe des solutions pour pallier le désespoir de la famille et du malade. Malheureusement très peu développés, les soins palliatifs donnent une réponse aux besoins qu'expriment les souffrances morales ou physiques du patient et de sa famille. Les infirmières du service palliatif "prennent soin avec humanité de chaque personne jusqu'à la fin de sa vie, pour soulager ses souffrances physiques et morales et répondre aux besoins qu'elle exprime" rappelle l'ADV qui revendique leur multipication. Certains les comparent à des mouroirs. Ne pointons-nous pas du doigt ici une incapacité à se positionner face à la souffrance? Les motivations qui poussent à l'euthanasie sont les mêmes que pour l'avortement. La société préfère éliminer tous les fœtus atteints de la trisomie 21 que de développer des centres qui accueilleraient l'enfant et sa famille pour les soulager. Cette démission dévoile un manque d'espérance. Car choisir la mort, "c'est refuser l'erreur médicale" soutient Xavier Mirabel. Combien de femmes ont accouché d'enfant parfaitement normaux pourtant condamnés par la médecine?
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"Les pressions culturelle, économiques [...] poussent à l'euthanasie".
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Quelle est la liberté de celui qui se sent de trop? Qui désire une mort violente? Qui désire être abandonné par ses proches? Personne sans doute. Pourtant, c'est le sort réservé aux euthanasiés.
"Parents, apprenez à vos enfants le véritable sens de la souffrance et de la mort" disait le Pape Jean-Paul II. La culture de mort qui caractérise notre société n'est qu'une illusion d'échappatoire à la souffrance, un geste de désespoir. Mais elle demeure, plus que jamais. "Il faut creuser en profondeur pour réparer le mal", souligne le docteur Mirabel. Ne jamais transiger sur la vie, est le leimotiv de l'ADV. Oui, protéger la vie de sa conception à la mort naturelle est un combat difficile à mener. L'euthanasie prouve aussi une démission du gouvernement qui peine à gérer ses problèmes politiques et économiques. Déshumanisé, le patient devient un client rentable. C'est ce constat qui s'impose à nos sociétés en manque de personnel soignants, de lits pour accueillir tous les malades et de structures adéquates pour le bonheur de tous. Tous ces problèmes créent des drames qui poussent l'entourage du malade à des pulsions euthanasiques et les détournent alors de leur vocation: soigner le malade. Soigner, ce qui signifie pour les SPE: aimer, écouter, accompagner. Une vocation détournée par le pouvoir public: "à partir du moment où l'on ouvre la porte à l'euthanasie, elle s'impose comme une solution de facilité, moins coûteuse et plus rapide, et on constate que les soins palliatifs sont délaissés", reprend le tract de l'ADV. Développer les soins palliatifs permettrait aux malades de faire face à la mort naturelle, celle qui est sereine et libératrice.
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Marie-Gabrielle Leclaire

Pétition contre la légalisation de l'euthanasie

Une proposition de loi sur l'euthanasie vient d’être déposée par 120 députés socialistes à l’Assemblée nationale. Elle sera discutée le 19 novembre prochain.
Ces dernières semaines, certains députés de la majorité se sont déclarés favorables à une légalisation de l'euthanasie.

Il est urgent de se mobiliser pour manifester une forte opposition contre toute tentative de légalisation de l’euthanasie.

Signez l’appel contre l’euthanasie et pour la charte des droits des personnes en fin de vie!!!

Cette pétition sera adressée dès le 17 novembre à tous les partis politiques et responsables des groupes parlementaires. Nous devons agir très vite pour obtenir le plus de signatures possible.

Alliance pour les Droits de la Vie - www.adv.org
Site de la campagne : www.fautpaspousser.com

Pensées sur l'euthanasie

"Le 'droit de mourir' de ceux qui souffrent de maladie ou d'infirmité impliquerait-il déjà de façon plus ou moins consciente le droit de les tuer?"
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Ne doit-on pas affirmer le 'droit de vivre' quelque soit l'état de santé avec autant de force que le 'droit de mourir'..."afin d'éviter l'insidieux glissement du 'droit de mourir' au 'devoir de mourir'?"
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Danielle Mosye, docteur en philosophie et chercheur à l'Iris (Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux), dans le journal La Croix du 28/04/2009

Info: dépénalisation de l'euthanasie au Luxembourg

Paru dans la synthèse de presse Gènéthique (http://www.genethique.org/) du mercredi 18 mars 2009

Lundi 16 mars, le Grand-duc Henri II de Luxembourg a dû promulguer la loi légalisant l'euthanasie adoptée par les députés le 18 décembre dernier. Après les Pays-Bas et la Belgique, le Luxembourg devient donc le troisième pays de l'Union européenne à dépénaliser l'euthanasie. Rappelons que le Grand-duc ne voulait pas signer ce texte (cf. Synthèse de presse du 03/12/08), ce qui est à l'origine d'une évolution constitutionnelle majeure limitant les pouvoirs du souverain : désormais, il ne peut plus que promulguer les lois et non plus les sanctionner comme par le passé.

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Par ailleurs, en France, les députés verts Noël Mamère (Gironde), François de Rugy (Loire-Atlantique), Yves Cochet et Martine Billard (Paris) devraient déposer aujourd'hui une proposition de loi visant à dépénaliser l'euthanasie, alors même que sort le livre de Denis Labayle "Pitié pour les hommes, l'euthanasie, le droit ultime" et qu'est lancé un manifeste signé notamment par les députés Henriette Martinez (UMP) et Manuel Valls (PS).

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ça bouge, ça bouge...et nous?

Proposition de loi sur l'euthanasie...

...parce que l'euthanasie est, je cite: un "acte d'amour" (ah?), un "sentiment d'humanité" visant, selon la formule désormais consacrée, à permettre au malade de "mourir dans la dignité" et étant dans ce sens "la seule issue possible" en cas de maladie incurable et douloureusement insupportable.

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Le projet de loi est là, jetez-y un coup d'oeil, c'est intéressant...

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Je tiens juste à relever quelques incohérences qui m'ont interpellée, sans plus insister sur l'essai maladroit de justifier un acte qui reste, quelque soit la façon de le dire, donner la mort. Ce qui est à l'opposé de la vocation de tout soignant.

• Si les soins palliatifs sont réellement un "phénomène d'échappement thérapeutique", alors l'euthanasie me semble bien pire, dans le même ordre d'idée...
• L'alinéa 8 de la proposition de loi mentionne: « Si l’avis quant à la demande d’euthanasie est négatif, le patient est orienté vers des soins palliatifs. » Ah bon? Ce n'est donc pas la seule issue possible?
• La "réunion de concertation disciplinaire" peut se réunir et décider si, oui ou non, la demande d'aide au suicide est acceptée...par visioconférence. Où est la dignité là-dedans?
• "Juridiquement, aujourd’hui, l’euthanasie active reste assimilée à un homicide volontaire". Sans jouer sur les mots: homicide volontaire = donner la mort volontairement...no comment.
• "assistance médicale à la mort délibérée". Réfléchissez bien au sens de ces mots. Ils me font froid dans le dos...pas vous?
• On parle beaucoup, dans ce projet de loi, du patient et de sa souffrance (qui sont bien évidemment au centre du problème) et des personnes décidant d'accéder ou non à son voeu, mais pas du tout de ceux qui devront exécuter la décision...et le patient...

N'hésitez pas à donner votre avis à la lecture de cette proposition de loi.

Compte-rendu de la réunion du 6 octobre

La réunion du 6 octobre était la toute première de l'association des SPE.

Définition de l'euthanasie
En grec, enthanos signifie "bonne mort". De nos jours, l'euthanasie c'est provoquer ou hâter la mort pour abréger les souffrances. On distingue l'euthanasie active (geste d'un tiers qui donne la mort) de l'euthanasie passive (arrêt des traitements qui abrège la vie lorsque le cas est désespéré). Il est à noter que certains contestent cette distinction, au motif que l'euthanasie passive serait simplement un refus d'acharnements thérapeutique (ce qui est légal).

Euthanasie: aspect légal
L'euthanasie est illégale. La fin de vie est actuellement encadré par la loi Léonetti du 22 avril 2005: cette loi autorise le médecin à limiter ou arrêter un traitement concernant une personne "en fin de vie et hors d'état d'exprimer sa volonté", lorsque ledit traitement est "inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie".
De même la loi Léonetti accorde au patient, lorsqu'il peut l'exprimer, la liberté de refuser "tout traitement", ce qui inclut, par exemple, l'arrêt de l'alimentation artificielle.

Le malade et la demande d'euthanasie
"Je ne peux plus...aidez-moi à mourir!"
Cet appel est dur à entendre. Mais il ne veux pas forcément dire: "injectez-moi quelque chose!"

Entendre cette plainte, c'est être capable d'accompagner l'autre, de soulager ses souffrances, d'être jusqu'au bout dans ce "prendre soin" qui est fondamental pour notre mission de soignant.

Le soignant devant l'euthanasie
Le rôle du soignant, pour nous, ne pourra jamais être de donner la mort. Cela entre en contradiction avec la mission fondamentale qui est la notre: toujours soigner et prendre soin de l'autre et ce jusqu'au bout de sa vie. Peut -on réellement, en tant que soignant, considérer que tuer est une solution? Et comment mettre en place une relation de confiance avec le patient si celui-ci se dit: "ce médecin qui me soigne sera peut être, plus tard, celui qui mettra fin à mes jours..."

Actualités
Vincent Humbert, Chantal Sébire, Lydie Debaine, Hervé Pierra: autant de cas qui ont été utilisés par les médias pour servir la cause pro-euthanasie. Le témoignage du kinésithérapeute de Vincent Humbert (disponible ici) est à ce sujet intéressant: peu de médias en ont parlé, aucun n'a insisté sur ce témoignage, qui dénonce les mensonges et les exagérations des médias pour justifier l'acte de mort...

Les soins palliatifs: une alternance à l'euthanasie
Les soins palliatifs consistent à soulager de ses souffrances la personne en fin de vie, à sauvegarder sa dignité et à soutenir son entourage. Cet accompagnement est notre rôle à nous soignants, et la confiance réciproque soignant-soigné nécessaire ne laisse pas de place à une possibilité euthanasique! Cette assistance devant la mort concerne tout le monde.

Action contre l'euthanasie

Parce que l'euthanasie, c'est pour nous un suicide assisté, parce que le soignant est là pour soigner et non pour donner la mort, parce que nous ne cautionnons pas le meurtre (même légal!), et parce que notre message est d'espoir et non de désespoir, nous avons voulu commencer notre année par une action contre l'euthanasie. Afin d'orienter notre réflexion et de donner un fondement à notre action, nous avons élaboré un questionnaire; notre première action est donc de le distribuer dans les hôpitaux, dans les services concernés par cette actualité (réanimation, cancérologie...)

Vous trouverez le questionnaire et la lettre présentant l'association SPE (à joindre au questionnaire en cas de distribution dans les services) en cliquant sur les liens suivants:

questionnaire euthanasie
lettre de présentation

N'hésitez pas à le remplir (il concerne en première intention les soignants, mais les soignés peuvent également nous donner leur avis!) et, si vous voulez nous aider, à le télécharger et à le distribuer dans vos services.
Vous pouvez nous renvoyer les résultats, soit sur le blog (spe.contact@gmail.com) soit à l'adresse suivante: s_p_e@hotmail.fr

Les résultats seront publiés courant septembre.