...Comme quoi, il ne faut jamais désespérer! (Ha ha.)
Pour avoir le compte-rendu, c'est ici!
Et rappelez-vous: le froid, c'est psychologique.
mercredi 1 décembre 2010
samedi 25 septembre 2010
C'est la rentrée!!!
...Et une nouveauté: la newsletter des SPE!!!
*
N'hésitez pas à nous envoyer votre adresse mail si vous voulez vous y abonner.
*
En attendant, un petit récapitulatif du programme de ce trimestre qui commence:
*
*
- Conférence de rentrée à Sainte-Félicité sur le thème "Foi, Travail et Espérance", le 8 novembre 2010.
- Actions proposées, à laquelle vous êtes invités à participer: opération tractage lors de la Marche pour la Vie du 16 octobre, animation de l'exposition "à la découverte de la trisomie 21" organisée par la Fondation Jérôme Lejeune du 21 au 23 octobre, présentation du Manuel de Bioéthique.
Plus d'infos dans la newsletter!
Et bonne rentrée à tous!
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N'hésitez pas à nous envoyer votre adresse mail si vous voulez vous y abonner.
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En attendant, un petit récapitulatif du programme de ce trimestre qui commence:
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- Conférence de rentrée à Sainte-Félicité sur le thème "Foi, Travail et Espérance", le 8 novembre 2010.
- Actions proposées, à laquelle vous êtes invités à participer: opération tractage lors de la Marche pour la Vie du 16 octobre, animation de l'exposition "à la découverte de la trisomie 21" organisée par la Fondation Jérôme Lejeune du 21 au 23 octobre, présentation du Manuel de Bioéthique.
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Et bonne rentrée à tous!
mercredi 28 avril 2010
Un beau témoignage
Retour sur une aventure ordinaire vécue au contact de gens extraordinaires.
J-2, Mercredi:
Arrivée au troisième étage, déjà celles que j’appellerai plus tard mes "anges gardiens" m’attendent ! Je ne serais jamais considéré comme un malade ou quelqu’un de diminué tout au long de mon séjour. Toujours elles respecteront l’intégrité physique et morale de la personne leur faisant face, même lorsque j’aurais du mal à sortir des brumes de l’anesthésie, même lorsque j’aurais des défaillances physiques. Moi qui ne parle pas beaucoup, elles sauront interpréter mes silences, mes non-dits !
Rarement, j’aurais eu l’occasion de rencontrer autant d’humanité en toute simplicité, naturellement.
J-1, Jeudi:
Début d’après-midi : mon infirmière, avant d’être descendu au bloc pour la pose de la péridurale, me prépare pour l’intervention du lendemain. Je commence à être impressionné, je suis rasé de la poitrine à mi-cuisse ! Elle me confirme que c’est une intervention lourde ; l’aurais-je sous-estimée ? Peu importe, il est trop tard pour reculer et j’ai une totale confiance dans le docteur L******.
Je crois qu’à ce moment-là, j’ai senti également que je pouvais faire totalement confiance à l’équipe soignante du 3° étage.
La péridurale est posée ainsi qu'une perfusion, je suis remonté dans la chambre. Je tremble de partout, c’est incontrôlable. J’ai la sensation que mon corps a pris ça pour une agression et qu’il essaie de se défendre. J’ai énormément de mal à terminer le SMS que j’enverrais à Sylvie et aux enfants pour les prévenir.
Dernier examen avant l’opération : radio avec lavement. Le docteur L****** est là pour repérer les diverticules. Ils sont bien localisés sur le sigmoïde ; il n’y aura pas de mauvaises surprises demain ! Je remonte chambre 312, mes "anges gardiens" ont encore et toujours le sourire. Je me sens de plus en plus en confiance.
L’équipe de jour cède la place à celle de nuit non sans m’avoir souhaité bon courage pour le lendemain.
Jour J, Vendredi:
Réveil à 5h00 (Et toujours avec le sourire, malgré la fatigue!) pour me préparer pour le bloc. Toilette à la Bétadine puis tenue de bloc et médicaments. Ceux-ci me décontractent un peu trop, je me rendors. On vient me chercher pour le bloc, à nouveau on me souhaite bon courage! 8h00 (environ) : pose de la voie centrale, on me retire la perfusion. 8h30 : le docteur L****** arrive, elle aussi toujours avec le sourire. L'anesthésie démarre, je plonge rapidement dans les ténèbres.
?h??, je me réveille dans la salle du même nom, le docteur L****** est là. L'opération s'est bien déroulée. Ce qu'elle m'a retiré n'était pas très joli, mais c'est du passé maintenant.
12h45 : retour chambre 312 (Tout s'est tellement bien passé durant ces douze jours, que le nombre 312 deviendra certainement un nombre fétiche pour moi!); au milieu des brumes anesthésiques, je distingue encore une fois le docteur L******. Puis des lumières prennent le relais, mes "anges gardiens" qui ne me laisseront plus jamais seul me tirent hors de la zone d'ombre. Mon combat contre la douleur va devenir leur combat, elles ne laisseront jamais celle-ci s'installer durablement. Elles me questionneront, me feront participer (c'était important!), interpréteront mes réponses, mes expressions et au final adapteront le traitement contre la douleur. Comment pourrais-je un jour les remercier suffisamment ?
Je crois sincèrement que leur présence ce jour-là m'a fait plus de bien que l'oxygène.
Sylvie et les enfants sont là, mes "anges gardiens" vont pouvoir souffler un peu.
J+1, Samedi:
On me lève pour la toilette et refaire le lit. La douleur est présente et augmente vite. Mais c'est important pour le moral de regagner en autonomie, si petit ce progrès soit-il. Toujours, elles seront là pour m'assister, mais jamais elles ne feront plus que le nécessaire sauf si je leur demande.
Début de l'alimentation liquide sous perfusion. La remise en marche de la "machine" s'amorce à partir de ce moment-là! Le péristaltisme va se remettre doucement en route.
Samedi soir: durant mon séjour ce sera le seul infirmier que je verrais. Il vient du 1er étage et m'explique en long et en large le fonctionnement de la pompe pour péridurale, comment évaluer la douleur, etc.…
On convient ensemble que les poches d'alimentation liquide, ce sera ce soir du "confit de canard" et demain du "coq au vin". L'imagination, il n'y a que ça de vrai !
J+2, Dimanche:
Les cordons ombilicaux qui me maintenaient en état tombent un à un et je gagne en autonomie. Le monitoring avait été arrêté la nuit précédente, ce matin on m'enlève la péridurale et la sonde urinaire. Ensuite, toilette debout devant le lavabo. Mon ventre et mon dos me font un mal de chien, mes jambes ont du mal à me supporter mais j'insiste, je suis convaincu que c'est important pour la suite. Mes anges gardiens le savent aussi; ce n'est pas par désintérêt qu'elles me laissent seul sinon comment expliquer que jusqu'au dernier jour de ma présence à la clinique, il ne se sera pas passé une journée sans qu'elles me demandent au moins une fois où j'en étais avec la douleur?
J+3 Lundi:
Poussées de fièvre lundi après-midi. Demain il n'y aura plus grand-chose mis à part cette drôle de sensation racontée plus loin. Rêve ou réalité ?
J+4, Mardi:
Début de l'alimentation solide. Les gaz sont de retour et douloureux lorsque ça passe près de la cicatrice.
Dans la nuit de mardi à mercredi, mon corps me trahira. Je ne peux pas m'en sortir tout seul, la voie centrale me gêne, je suis obligé d'appeler. Là encore elles sont admirables; elles m'aident juste ce qu'il faut pour que je retrouve ma dignité, un instant mise à mal par les faiblesses du corps.
Je pourrais leur dire mille fois merci que je leur serais toujours redevable. Mais comment font-elles pour allier tant de professionnalisme avec autant de gentillesse, de douceur et d'humanité ? J'étais venu sur les conseils de mon médecin traitant et du docteur L******. J'avais déjà eu la chance de trouver un chirurgien en qui je pouvais avoir une confiance totale, sans conditions. J'ai ensuite trouvé au moins l'équivalent avec l'équipe soignante du troisième étage ce qui a contribué autant que les médicaments à me remettre sur pieds. Je les savais dévouées, mais j'ai été sidéré de constater à quel point elles pouvaient l'être!
Retour sur la nuit du lundi 23 au mardi 24
Suis-je encore sous l'influence des anesthésiques ? Ou est-ce l'effet de la fièvre qui s'est déclenchée cet après-midi ? On m'a certifié que rien ne s'était passé cette nuit-là.
Aux alentours de 3h30 du matin, je suis réveillé. Un peu de bruit et d'affairement dans les couloirs du troisième à une heure peu habituelle pour des soins. Soudain, un petit cri, un cri de refus, si léger que j'aurais pu ne pas l'entendre.
Puis deux mots: deux petits mots chargés de miséricorde, de chagrin et de tristesse :
-"Adieu Thomas"
Un bruit sinistre de sac plastique qu'on dézippe et qu'on zippe après y avoir placé quelque chose et puis quelques sanglots parce que la peine et le chagrin sont trop forts. Déjà ceux-ci s'estompent car il faut penser aux autres, à ceux qui restent; les voilà de nouveau à préparer les soins pour la visite de 5h00.
Alors pour celles qui n'ont pas eu le temps de s'épancher, j'ai pleuré, moi qui avait tout mon temps. J'ai pleuré pour mes "anges gardiens" et pour Thomas.
Thomas a-t-il existé? Est-il le fruit de mon imagination ? Ne serait-ce pas cet enfant que j'ai vu la veille dans la salle de confort du second avec ses parents ? Peu importe, je ne connais pas les prénoms ni les personnalités de mes "anges gardiens", mais j'ai vu leur âme à l'œuvre. Cela aurait pu se passer ainsi et je pense que certains ont dû connaître ou connaîtront de tels moments.
Alors pour un dévouement à nul autre pareil, je m'incline; pour avoir su rester sensible à la détresse humaine, je m'incline ; pour avoir fait preuve de qualités humaines exceptionnelles (surtout dans notre monde actuel), je m'incline!
Il y aurait tant de choses à dire encore, mais je m'arrête là car je risque l'éventration à force de m'incliner!!
Vous vous demandez peut-être : pourquoi cette lettre ? Vous êtes souvent en première ligne et quand ça se passe mal, on est prompt à chercher un responsable parmi les équipes soignantes. Quand ça se passe bien, on considère que c'est normal, que ça fait partie de votre travail. Et je suis certain que dans certains cas vous n'avez même pas droit à un simple merci !
Quand ça se passe bien, comme ce fut le cas pour moi, je pense qu'il est bon de le dire à tous et toutes que j'ai apprécié votre travail, vos qualités humaines, votre soutien; que j'ai également apprécié ce bout de chemin accompli ensemble pour me remettre sur les rails de la guérison.
Il est bon de rappeler que face à de grands moments de découragements, que vous devez connaître de temps en temps lorsqu'on s'investit comme vous le faites, il est des gens que vous avez accompagnés qui pensent à vous et vous soutiennent.
J-2, Mercredi:
Arrivée au troisième étage, déjà celles que j’appellerai plus tard mes "anges gardiens" m’attendent ! Je ne serais jamais considéré comme un malade ou quelqu’un de diminué tout au long de mon séjour. Toujours elles respecteront l’intégrité physique et morale de la personne leur faisant face, même lorsque j’aurais du mal à sortir des brumes de l’anesthésie, même lorsque j’aurais des défaillances physiques. Moi qui ne parle pas beaucoup, elles sauront interpréter mes silences, mes non-dits !
Rarement, j’aurais eu l’occasion de rencontrer autant d’humanité en toute simplicité, naturellement.
J-1, Jeudi:
Début d’après-midi : mon infirmière, avant d’être descendu au bloc pour la pose de la péridurale, me prépare pour l’intervention du lendemain. Je commence à être impressionné, je suis rasé de la poitrine à mi-cuisse ! Elle me confirme que c’est une intervention lourde ; l’aurais-je sous-estimée ? Peu importe, il est trop tard pour reculer et j’ai une totale confiance dans le docteur L******.
Je crois qu’à ce moment-là, j’ai senti également que je pouvais faire totalement confiance à l’équipe soignante du 3° étage.
La péridurale est posée ainsi qu'une perfusion, je suis remonté dans la chambre. Je tremble de partout, c’est incontrôlable. J’ai la sensation que mon corps a pris ça pour une agression et qu’il essaie de se défendre. J’ai énormément de mal à terminer le SMS que j’enverrais à Sylvie et aux enfants pour les prévenir.
Dernier examen avant l’opération : radio avec lavement. Le docteur L****** est là pour repérer les diverticules. Ils sont bien localisés sur le sigmoïde ; il n’y aura pas de mauvaises surprises demain ! Je remonte chambre 312, mes "anges gardiens" ont encore et toujours le sourire. Je me sens de plus en plus en confiance.
L’équipe de jour cède la place à celle de nuit non sans m’avoir souhaité bon courage pour le lendemain.
Jour J, Vendredi:
Réveil à 5h00 (Et toujours avec le sourire, malgré la fatigue!) pour me préparer pour le bloc. Toilette à la Bétadine puis tenue de bloc et médicaments. Ceux-ci me décontractent un peu trop, je me rendors. On vient me chercher pour le bloc, à nouveau on me souhaite bon courage! 8h00 (environ) : pose de la voie centrale, on me retire la perfusion. 8h30 : le docteur L****** arrive, elle aussi toujours avec le sourire. L'anesthésie démarre, je plonge rapidement dans les ténèbres.
?h??, je me réveille dans la salle du même nom, le docteur L****** est là. L'opération s'est bien déroulée. Ce qu'elle m'a retiré n'était pas très joli, mais c'est du passé maintenant.
12h45 : retour chambre 312 (Tout s'est tellement bien passé durant ces douze jours, que le nombre 312 deviendra certainement un nombre fétiche pour moi!); au milieu des brumes anesthésiques, je distingue encore une fois le docteur L******. Puis des lumières prennent le relais, mes "anges gardiens" qui ne me laisseront plus jamais seul me tirent hors de la zone d'ombre. Mon combat contre la douleur va devenir leur combat, elles ne laisseront jamais celle-ci s'installer durablement. Elles me questionneront, me feront participer (c'était important!), interpréteront mes réponses, mes expressions et au final adapteront le traitement contre la douleur. Comment pourrais-je un jour les remercier suffisamment ?
Je crois sincèrement que leur présence ce jour-là m'a fait plus de bien que l'oxygène.
Sylvie et les enfants sont là, mes "anges gardiens" vont pouvoir souffler un peu.
J+1, Samedi:
On me lève pour la toilette et refaire le lit. La douleur est présente et augmente vite. Mais c'est important pour le moral de regagner en autonomie, si petit ce progrès soit-il. Toujours, elles seront là pour m'assister, mais jamais elles ne feront plus que le nécessaire sauf si je leur demande.
Début de l'alimentation liquide sous perfusion. La remise en marche de la "machine" s'amorce à partir de ce moment-là! Le péristaltisme va se remettre doucement en route.
Samedi soir: durant mon séjour ce sera le seul infirmier que je verrais. Il vient du 1er étage et m'explique en long et en large le fonctionnement de la pompe pour péridurale, comment évaluer la douleur, etc.…
On convient ensemble que les poches d'alimentation liquide, ce sera ce soir du "confit de canard" et demain du "coq au vin". L'imagination, il n'y a que ça de vrai !
J+2, Dimanche:
Les cordons ombilicaux qui me maintenaient en état tombent un à un et je gagne en autonomie. Le monitoring avait été arrêté la nuit précédente, ce matin on m'enlève la péridurale et la sonde urinaire. Ensuite, toilette debout devant le lavabo. Mon ventre et mon dos me font un mal de chien, mes jambes ont du mal à me supporter mais j'insiste, je suis convaincu que c'est important pour la suite. Mes anges gardiens le savent aussi; ce n'est pas par désintérêt qu'elles me laissent seul sinon comment expliquer que jusqu'au dernier jour de ma présence à la clinique, il ne se sera pas passé une journée sans qu'elles me demandent au moins une fois où j'en étais avec la douleur?
J+3 Lundi:
Poussées de fièvre lundi après-midi. Demain il n'y aura plus grand-chose mis à part cette drôle de sensation racontée plus loin. Rêve ou réalité ?
J+4, Mardi:
Début de l'alimentation solide. Les gaz sont de retour et douloureux lorsque ça passe près de la cicatrice.
Dans la nuit de mardi à mercredi, mon corps me trahira. Je ne peux pas m'en sortir tout seul, la voie centrale me gêne, je suis obligé d'appeler. Là encore elles sont admirables; elles m'aident juste ce qu'il faut pour que je retrouve ma dignité, un instant mise à mal par les faiblesses du corps.
Je pourrais leur dire mille fois merci que je leur serais toujours redevable. Mais comment font-elles pour allier tant de professionnalisme avec autant de gentillesse, de douceur et d'humanité ? J'étais venu sur les conseils de mon médecin traitant et du docteur L******. J'avais déjà eu la chance de trouver un chirurgien en qui je pouvais avoir une confiance totale, sans conditions. J'ai ensuite trouvé au moins l'équivalent avec l'équipe soignante du troisième étage ce qui a contribué autant que les médicaments à me remettre sur pieds. Je les savais dévouées, mais j'ai été sidéré de constater à quel point elles pouvaient l'être!
Retour sur la nuit du lundi 23 au mardi 24
Suis-je encore sous l'influence des anesthésiques ? Ou est-ce l'effet de la fièvre qui s'est déclenchée cet après-midi ? On m'a certifié que rien ne s'était passé cette nuit-là.
Aux alentours de 3h30 du matin, je suis réveillé. Un peu de bruit et d'affairement dans les couloirs du troisième à une heure peu habituelle pour des soins. Soudain, un petit cri, un cri de refus, si léger que j'aurais pu ne pas l'entendre.
Puis deux mots: deux petits mots chargés de miséricorde, de chagrin et de tristesse :
-"Adieu Thomas"
Un bruit sinistre de sac plastique qu'on dézippe et qu'on zippe après y avoir placé quelque chose et puis quelques sanglots parce que la peine et le chagrin sont trop forts. Déjà ceux-ci s'estompent car il faut penser aux autres, à ceux qui restent; les voilà de nouveau à préparer les soins pour la visite de 5h00.
Alors pour celles qui n'ont pas eu le temps de s'épancher, j'ai pleuré, moi qui avait tout mon temps. J'ai pleuré pour mes "anges gardiens" et pour Thomas.
Thomas a-t-il existé? Est-il le fruit de mon imagination ? Ne serait-ce pas cet enfant que j'ai vu la veille dans la salle de confort du second avec ses parents ? Peu importe, je ne connais pas les prénoms ni les personnalités de mes "anges gardiens", mais j'ai vu leur âme à l'œuvre. Cela aurait pu se passer ainsi et je pense que certains ont dû connaître ou connaîtront de tels moments.
Alors pour un dévouement à nul autre pareil, je m'incline; pour avoir su rester sensible à la détresse humaine, je m'incline ; pour avoir fait preuve de qualités humaines exceptionnelles (surtout dans notre monde actuel), je m'incline!
Il y aurait tant de choses à dire encore, mais je m'arrête là car je risque l'éventration à force de m'incliner!!
Vous vous demandez peut-être : pourquoi cette lettre ? Vous êtes souvent en première ligne et quand ça se passe mal, on est prompt à chercher un responsable parmi les équipes soignantes. Quand ça se passe bien, on considère que c'est normal, que ça fait partie de votre travail. Et je suis certain que dans certains cas vous n'avez même pas droit à un simple merci !
Quand ça se passe bien, comme ce fut le cas pour moi, je pense qu'il est bon de le dire à tous et toutes que j'ai apprécié votre travail, vos qualités humaines, votre soutien; que j'ai également apprécié ce bout de chemin accompli ensemble pour me remettre sur les rails de la guérison.
Il est bon de rappeler que face à de grands moments de découragements, que vous devez connaître de temps en temps lorsqu'on s'investit comme vous le faites, il est des gens que vous avez accompagnés qui pensent à vous et vous soutiennent.
jeudi 22 avril 2010
Notes sur la conférence du Dr Luc Perrel
LES SOINS PALLIATIFS
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Historique
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Historique
Les "soins palliatifs" apparurent pour la première fois en Bretagne dans les années 50 à 60. En 1982, 68% des patients mouraient à l'hôpital; or, la négation, la peur de la mort, l'éclatement familial a entraîné une évolution des mentalités. On utilisait alors ce qu'on appelait le "coktail lytique" (un neuroleptique) qui entraînait la mort en 3 ou 4 jours. Cette situation, gênante pour le corps médical, était parfaitement acceptée par les proches. Le premier prétexte mis en avant était la douleur; mais il faut aussi savoir que la mort est rarement douloureuse... Ce coktail était destiné aux cancéreux et malades neurologiques graves; puis une autre catégorie fit son apparition, celle des gens âgés dépendants...Le développement des soins palliatifs mis un terme à ces pratiques détestables.
*Définition (OMS 1990 et 2002)
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. [...] Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent le soulagement de la douleur, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maldie du patient et leur propre deuil[...]
*Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. [...] Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent le soulagement de la douleur, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maldie du patient et leur propre deuil[...]
Le but est donc de préserver la meilleure qualité de vie possible, jusqu'à la mort naturelle. Le traitement de la douleur (physique et morale) est au premier plan mais n'est pas l'essentiel: il comprend également le traitements de tous les symptômes parallèles (lutte contre les thromboses, œdèmes, escarres, soins de bouche et autres soins cutanés...)
* Pallier la déshydratation est impératif. Elle est en effet très douloureuse et les personnes âgées y sont particulièrement sensibles (exemple évident de la canicule en 2003. Une petite explication parmi d'autres: les soins médicaux sont interdits dans les maisons de retraites, or une déshydratation nécessite une perfusion...).
*
La déshumanisation de la médecine a été rendue possible par l'apparition des protocoles validés...Cela retire aux soignants le choix de l'intuition, de l'expérience. De plus, dans les soins palliatifs, l'esprit d'équipe est très important. Il faut du temps, de la patience, de l'abnégation, de la disponibilité. Une formation spéciale, oui, bien sûr; mais surtout du bon sens, et du cœur...
*
Petit rappel des dates importantes:
- 1986: débuts des soins palliatifs par une circulaire
- 1995: modification du code de déontologie médical
- 1996: charte des soins palliatifs
- 2005: loi Léonetti qui institutionnalise les soins palliatifs.
*
*
Le traitement antalgique des soins palliatifs
La sédation de la douleur est au premier plan, c'est le but principal (mais pas le seul). L'objectif est de calmer la douleur sans atteindre la vigilance (contrairement au cocktail lytique dont on a parlé plus haut). Et cela, on peut pratiquement toujours l'obtenir grâce aux progrès de la médecine.
Il n'y a pas de traitement standard. L'adaptation se fait par tâtonnement, en commençant par les doses les plus faibles et les antalgiques les plus courants.
Le suivi doit être régulier: on n'attend pas que la douleur réapparaisse pour continuer le traitement.
Le but est que l'issue fatale soit indolore...c'est un but moralement légitime.
*
*
Ambiguïtés de la Loi Léonetti
Le mot "euthanasie" n'est jamais utilisé dans le texte de la loi. Cette loi règle les deux prétextes utilisés par les partisans de l'euthanasie: la douleur, et l'acharnement thérapeutique (avec une distinction entre donner la mort et laisser mourir). Le malade a le droit de refuser les soins.
MAIS
Merci au Dr Luc Perrel pour son intervention très intéressante!!
* Pallier la déshydratation est impératif. Elle est en effet très douloureuse et les personnes âgées y sont particulièrement sensibles (exemple évident de la canicule en 2003. Une petite explication parmi d'autres: les soins médicaux sont interdits dans les maisons de retraites, or une déshydratation nécessite une perfusion...).
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La déshumanisation de la médecine a été rendue possible par l'apparition des protocoles validés...Cela retire aux soignants le choix de l'intuition, de l'expérience. De plus, dans les soins palliatifs, l'esprit d'équipe est très important. Il faut du temps, de la patience, de l'abnégation, de la disponibilité. Une formation spéciale, oui, bien sûr; mais surtout du bon sens, et du cœur...
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Petit rappel des dates importantes:
- 1986: débuts des soins palliatifs par une circulaire
- 1995: modification du code de déontologie médical
- 1996: charte des soins palliatifs
- 2005: loi Léonetti qui institutionnalise les soins palliatifs.
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Le traitement antalgique des soins palliatifs
La sédation de la douleur est au premier plan, c'est le but principal (mais pas le seul). L'objectif est de calmer la douleur sans atteindre la vigilance (contrairement au cocktail lytique dont on a parlé plus haut). Et cela, on peut pratiquement toujours l'obtenir grâce aux progrès de la médecine.
Il n'y a pas de traitement standard. L'adaptation se fait par tâtonnement, en commençant par les doses les plus faibles et les antalgiques les plus courants.
Le suivi doit être régulier: on n'attend pas que la douleur réapparaisse pour continuer le traitement.
Le but est que l'issue fatale soit indolore...c'est un but moralement légitime.
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Ambiguïtés de la Loi Léonetti
Le mot "euthanasie" n'est jamais utilisé dans le texte de la loi. Cette loi règle les deux prétextes utilisés par les partisans de l'euthanasie: la douleur, et l'acharnement thérapeutique (avec une distinction entre donner la mort et laisser mourir). Le malade a le droit de refuser les soins.
MAIS
- directives anticipées: art.7. Ces directives sont rédigées à l'avance (en principe, 3 ans avant). Mais en aucun cas elles ne doivent préjuger des dispositions intérieures du malade à l'approche de la mort! L'article 8 institue de plus la notion de "personne de confiance" qui peut s'interposer entre la volonté de l'équipe médicale et celle (supposée) du patient et de sa famille: c'est donc une source inépuisable de conflit, et une erreur dans la loi.
- traitement disproportionné: art 9. Le médecin peut décider d'arrêter un traitement si il le juge inutile et si l'issue fatale est inéluctable. La notion d'acharnement thérapeutique est importante à définir et à cadrer; cependant cet article assimile l'eau et l'alimentation à des soins médicaux extraordinaires et disproportionnés!! Or c'est une erreur: la déshydratation, comme il a déjà été dit, est extrêmement douloureuse. Le patient peut mettre 5 à 6 jours pour mourir de faim dans des souffrances importantes. La perfusion et l'alimentation (par sonde gastrique ou nasale par exemple) sont DUES à tout patient. Il s'agit de soins ordinaires.
Merci au Dr Luc Perrel pour son intervention très intéressante!!
mercredi 14 avril 2010
Article à la suite de la conférence du Pr Xavier Mirabel sur l'euthanasie
A l'occasion d'une conférence qu'il est venu animer à la demande de l'association des SPE, Xavier Mirabel, cancérologue au centre Oscar Lambret de Lille et président de l'Alliance pour les Droits de la Vie (ADV), explique pourquoi l'euthanasie, ou suicide assisté, révèle le malaise de la société face à la souffrance.
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Alors que certains s'efforcent humainement de replacer le patient au centre du soin, d'autres revendiquent, inconsciemment ou pas, leur incapacité à se positionner face à la souffrance.
"Ta vie ne vaut plus la peine d'être vécue", c'est le message véhiculé par ceux qui donnent la mort pour éliminer la souffrance. Le regard d'autrui porté alors sur le malade change: il devient "inutile", et "privé de sa dignité".
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Des idées fausses teintées de désespoir
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"L'euthanasie est la seule solution pour ne pas subir des souffrances intolérables", "des cas médiatisés ont montrés que, dans certaines situations, l'euthanasie est la seule solution..." sont autant d'idées reçues que l'ADV dénonce dans son tract "Euthanasie? Faut pas pousser." Il nous apprend que "la médecine dispose de soins anti-douleur de plus en plus adaptés" pour soulager toutes les souffrances. Dans le cas où les traitements ne seraient pas assez puissants, il est possible de recourir à la sédation (endormir le patient pour éteindre les souffrances). Cette publication révèle aussi "qu'après une enquête approfondie, on a toujours découvert que les personnes concernées n'avaient pas reçu les soins ou l'aide appropriées, soit parce qu'elles en étaient privées, soit parce qu'elles les avaient refusées".
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La demande de mort traduit un appel
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Je veux mourir pour ma mère.
C'est l'idée qui s'impose à la lecture de la lettre de Vincent Humbert au président Jacques Chirac. Handicapé après un accident de la route, il est devenu un "fardeau" pour son entourage. Il se sentait de trop et humilié par une lourde dépendance qui épuisait sa mère. Toute sa dignité avait alors disparu. Il n'avait plus d'espoir. "C'est le regard de l'autre qui enlève sa dignité au malade", explique le docteur Xavier Mirabel, qui se demande pourquoi Vincent Humbert et pas les autres? Pourquoi tous les handicapés n'ont pas demandé au président le droit de mourir? Pourquoi certains le vivent mieux que d'autres?
"Il faut chercher à comprendre pourquoi la personne veut mourir et lui apporter une solution d'espérance", note le cancérologue. Comment penser que la mort de Vincent était la seule issue? Si le personnel soignant avait trouvé une solution pour apaiser sa mère au lieu de faire pression pour le supprimer, il ne serait sans doute pas mort. De plus, "les personnes favorables à l'euthanasie quand elles sont bien-portantes changent souvent d'avis en devenant malade; beaucoup ont alors peur qu'on se souvienne de ce qu'elles avaient dit ou écrit...Ce sont d'ailleurs les entourages qui expriment la plupart des demandes d'euthanasie", nous dit le tract de l'ADV. La demande de mort traduit un appel au secours qui doit être entendu par les proches. Actuellement, la détresse du patient n'est pas toujours écoutée. L'euthanasie est leur solution pour faire taire cette souffrance qui ne demande qu'à être apaisée. Pourtant, "éliminer le souffrant pour faire taire la souffrance n'est pas une solution" explique le docteur Mirabel. Le combat est vain. La souffrance demeure dans l'entourage d'un patient condamné par les siens.
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Le suicide, une délivrance? "Tout suicide reste un drame personnel et un terrible échec pour tous" soutient Xavier Mirabel. C'est la raison pour laquelle la société tâche de diminuer son nombre. La notion de droit au suicide n'est-elle pas alors antagoniste à l'euthanasie?
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Les soins palliatifs: une solution
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D'autant plus qu'il existe des solutions pour pallier le désespoir de la famille et du malade. Malheureusement très peu développés, les soins palliatifs donnent une réponse aux besoins qu'expriment les souffrances morales ou physiques du patient et de sa famille. Les infirmières du service palliatif "prennent soin avec humanité de chaque personne jusqu'à la fin de sa vie, pour soulager ses souffrances physiques et morales et répondre aux besoins qu'elle exprime" rappelle l'ADV qui revendique leur multipication. Certains les comparent à des mouroirs. Ne pointons-nous pas du doigt ici une incapacité à se positionner face à la souffrance? Les motivations qui poussent à l'euthanasie sont les mêmes que pour l'avortement. La société préfère éliminer tous les fœtus atteints de la trisomie 21 que de développer des centres qui accueilleraient l'enfant et sa famille pour les soulager. Cette démission dévoile un manque d'espérance. Car choisir la mort, "c'est refuser l'erreur médicale" soutient Xavier Mirabel. Combien de femmes ont accouché d'enfant parfaitement normaux pourtant condamnés par la médecine?
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"Les pressions culturelle, économiques [...] poussent à l'euthanasie".
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Quelle est la liberté de celui qui se sent de trop? Qui désire une mort violente? Qui désire être abandonné par ses proches? Personne sans doute. Pourtant, c'est le sort réservé aux euthanasiés.
"Parents, apprenez à vos enfants le véritable sens de la souffrance et de la mort" disait le Pape Jean-Paul II. La culture de mort qui caractérise notre société n'est qu'une illusion d'échappatoire à la souffrance, un geste de désespoir. Mais elle demeure, plus que jamais. "Il faut creuser en profondeur pour réparer le mal", souligne le docteur Mirabel. Ne jamais transiger sur la vie, est le leimotiv de l'ADV. Oui, protéger la vie de sa conception à la mort naturelle est un combat difficile à mener. L'euthanasie prouve aussi une démission du gouvernement qui peine à gérer ses problèmes politiques et économiques. Déshumanisé, le patient devient un client rentable. C'est ce constat qui s'impose à nos sociétés en manque de personnel soignants, de lits pour accueillir tous les malades et de structures adéquates pour le bonheur de tous. Tous ces problèmes créent des drames qui poussent l'entourage du malade à des pulsions euthanasiques et les détournent alors de leur vocation: soigner le malade. Soigner, ce qui signifie pour les SPE: aimer, écouter, accompagner. Une vocation détournée par le pouvoir public: "à partir du moment où l'on ouvre la porte à l'euthanasie, elle s'impose comme une solution de facilité, moins coûteuse et plus rapide, et on constate que les soins palliatifs sont délaissés", reprend le tract de l'ADV. Développer les soins palliatifs permettrait aux malades de faire face à la mort naturelle, celle qui est sereine et libératrice.
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Marie-Gabrielle Leclaire
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Alors que certains s'efforcent humainement de replacer le patient au centre du soin, d'autres revendiquent, inconsciemment ou pas, leur incapacité à se positionner face à la souffrance.
"Ta vie ne vaut plus la peine d'être vécue", c'est le message véhiculé par ceux qui donnent la mort pour éliminer la souffrance. Le regard d'autrui porté alors sur le malade change: il devient "inutile", et "privé de sa dignité".
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Des idées fausses teintées de désespoir
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"L'euthanasie est la seule solution pour ne pas subir des souffrances intolérables", "des cas médiatisés ont montrés que, dans certaines situations, l'euthanasie est la seule solution..." sont autant d'idées reçues que l'ADV dénonce dans son tract "Euthanasie? Faut pas pousser." Il nous apprend que "la médecine dispose de soins anti-douleur de plus en plus adaptés" pour soulager toutes les souffrances. Dans le cas où les traitements ne seraient pas assez puissants, il est possible de recourir à la sédation (endormir le patient pour éteindre les souffrances). Cette publication révèle aussi "qu'après une enquête approfondie, on a toujours découvert que les personnes concernées n'avaient pas reçu les soins ou l'aide appropriées, soit parce qu'elles en étaient privées, soit parce qu'elles les avaient refusées".
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La demande de mort traduit un appel
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Je veux mourir pour ma mère.
C'est l'idée qui s'impose à la lecture de la lettre de Vincent Humbert au président Jacques Chirac. Handicapé après un accident de la route, il est devenu un "fardeau" pour son entourage. Il se sentait de trop et humilié par une lourde dépendance qui épuisait sa mère. Toute sa dignité avait alors disparu. Il n'avait plus d'espoir. "C'est le regard de l'autre qui enlève sa dignité au malade", explique le docteur Xavier Mirabel, qui se demande pourquoi Vincent Humbert et pas les autres? Pourquoi tous les handicapés n'ont pas demandé au président le droit de mourir? Pourquoi certains le vivent mieux que d'autres?
"Il faut chercher à comprendre pourquoi la personne veut mourir et lui apporter une solution d'espérance", note le cancérologue. Comment penser que la mort de Vincent était la seule issue? Si le personnel soignant avait trouvé une solution pour apaiser sa mère au lieu de faire pression pour le supprimer, il ne serait sans doute pas mort. De plus, "les personnes favorables à l'euthanasie quand elles sont bien-portantes changent souvent d'avis en devenant malade; beaucoup ont alors peur qu'on se souvienne de ce qu'elles avaient dit ou écrit...Ce sont d'ailleurs les entourages qui expriment la plupart des demandes d'euthanasie", nous dit le tract de l'ADV. La demande de mort traduit un appel au secours qui doit être entendu par les proches. Actuellement, la détresse du patient n'est pas toujours écoutée. L'euthanasie est leur solution pour faire taire cette souffrance qui ne demande qu'à être apaisée. Pourtant, "éliminer le souffrant pour faire taire la souffrance n'est pas une solution" explique le docteur Mirabel. Le combat est vain. La souffrance demeure dans l'entourage d'un patient condamné par les siens.
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Le suicide, une délivrance? "Tout suicide reste un drame personnel et un terrible échec pour tous" soutient Xavier Mirabel. C'est la raison pour laquelle la société tâche de diminuer son nombre. La notion de droit au suicide n'est-elle pas alors antagoniste à l'euthanasie?
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Les soins palliatifs: une solution
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D'autant plus qu'il existe des solutions pour pallier le désespoir de la famille et du malade. Malheureusement très peu développés, les soins palliatifs donnent une réponse aux besoins qu'expriment les souffrances morales ou physiques du patient et de sa famille. Les infirmières du service palliatif "prennent soin avec humanité de chaque personne jusqu'à la fin de sa vie, pour soulager ses souffrances physiques et morales et répondre aux besoins qu'elle exprime" rappelle l'ADV qui revendique leur multipication. Certains les comparent à des mouroirs. Ne pointons-nous pas du doigt ici une incapacité à se positionner face à la souffrance? Les motivations qui poussent à l'euthanasie sont les mêmes que pour l'avortement. La société préfère éliminer tous les fœtus atteints de la trisomie 21 que de développer des centres qui accueilleraient l'enfant et sa famille pour les soulager. Cette démission dévoile un manque d'espérance. Car choisir la mort, "c'est refuser l'erreur médicale" soutient Xavier Mirabel. Combien de femmes ont accouché d'enfant parfaitement normaux pourtant condamnés par la médecine?
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"Les pressions culturelle, économiques [...] poussent à l'euthanasie".
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Quelle est la liberté de celui qui se sent de trop? Qui désire une mort violente? Qui désire être abandonné par ses proches? Personne sans doute. Pourtant, c'est le sort réservé aux euthanasiés.
"Parents, apprenez à vos enfants le véritable sens de la souffrance et de la mort" disait le Pape Jean-Paul II. La culture de mort qui caractérise notre société n'est qu'une illusion d'échappatoire à la souffrance, un geste de désespoir. Mais elle demeure, plus que jamais. "Il faut creuser en profondeur pour réparer le mal", souligne le docteur Mirabel. Ne jamais transiger sur la vie, est le leimotiv de l'ADV. Oui, protéger la vie de sa conception à la mort naturelle est un combat difficile à mener. L'euthanasie prouve aussi une démission du gouvernement qui peine à gérer ses problèmes politiques et économiques. Déshumanisé, le patient devient un client rentable. C'est ce constat qui s'impose à nos sociétés en manque de personnel soignants, de lits pour accueillir tous les malades et de structures adéquates pour le bonheur de tous. Tous ces problèmes créent des drames qui poussent l'entourage du malade à des pulsions euthanasiques et les détournent alors de leur vocation: soigner le malade. Soigner, ce qui signifie pour les SPE: aimer, écouter, accompagner. Une vocation détournée par le pouvoir public: "à partir du moment où l'on ouvre la porte à l'euthanasie, elle s'impose comme une solution de facilité, moins coûteuse et plus rapide, et on constate que les soins palliatifs sont délaissés", reprend le tract de l'ADV. Développer les soins palliatifs permettrait aux malades de faire face à la mort naturelle, celle qui est sereine et libératrice.
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Marie-Gabrielle Leclaire
mercredi 17 février 2010
Encore plus d'IVG???
Le Planning familial exige de nouveaux lieux dédiés à l'avortement. Il a lancé pour cela une pétition qui a déjà obtenu plus de 20 000 signatures.
Demandons des aides pour éviter l’avortement et montrons à Madame Bachelot que notre mobilisation est plus forte que celle qui pousse vers « toujours plus » d’avortements ! Trop c’est trop.
Signez et faites signer la pétition à Madame Bachelot !
Rendez-vous sur le site www.auxlarmescitoyennes.org
Demandons des aides pour éviter l’avortement et montrons à Madame Bachelot que notre mobilisation est plus forte que celle qui pousse vers « toujours plus » d’avortements ! Trop c’est trop.
Signez et faites signer la pétition à Madame Bachelot !
Rendez-vous sur le site www.auxlarmescitoyennes.org
dimanche 14 février 2010
Topo sur la Vie Humaine
Merci à Bertille pour ce topo de qualité!!
Quelques extrait:
Quelques extrait:
"Donc du point de vue biologique, il s'ensuit qu'il n'y a pas de différence substantielle mais seulement de développement, entre le premier moment de la conception et le moment de la naissance."
"L'expression selon laquelle l'embryon est un homme en puissance est équivoque et foudroyante: l'embryon est un enfant, un adulte, un vieillard en puissance, mais il n'est pas un individu humain en puissance: il est déjà un individu humain en acte."
Plus quelques questions sur la souffrance, et une réflexion sur le rôle du soignant.
Top!!
Plus quelques questions sur la souffrance, et une réflexion sur le rôle du soignant.
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